Le persone con la sclerosi multipla sono tante anche in Piemonte. Circa dieci mila piemontesi convivono con questa malattia che, grazie ai passi avanti fatti dalla ricerca, può essere oggi tenuta sotto controllo e consentire una buona qualità di vita.
Ciononostante, oltre la metà di loro sperimenta ansia e depressione e un senso di solitudine, in particolare i giovani che devono rimodulare i propri progetti e sogni futuri. Del loro invisibile peso psicologico, ancora assai sottovalutato, se ne è parlato durante la tappa piemontese di WillChair Table, un incontro organizzato da Novartis, che ha aperto un dialogo tra i giovani neo diagnosticati, i medici e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), sulla necessità di prendere in carico la persona nel suo insieme per migliorarne il benessere complessivo.
“Gestire la sclerosi multipla significa prendersi cura non solo della malattia ma anche della persona nella sua globalità. Per questo è importante un approccio multidisciplinare, in cui il supporto psicologico gioca un ruolo fondamentale.”, commenta Martina Borghi, psicologa e psicoterapeuta presso l’Azienda OspedalieroUniversitaria San Luigi Gonzaga di Orbassano. “Attraverso un supporto mirato, lo psicologo aiuta il paziente a gestire l’impatto emotivo della diagnosi e dell’evoluzione della malattia, a sviluppare strategie per affrontare le difficoltà quotidiane, rafforzare la resilienza e a mantenere un equilibrio emotivo.”. Tra queste, la partecipazione attiva delle persone con la sclerosi multipla al proprio percorso di cura è essenziale per condividere con il neurologo decisioni e scelte terapeutiche che diventeranno più personalizzate, più vicine ai propri bisogni, più seguite e quindi più efficaci.
“L’attenzione alla gestione dei sintomi, soprattutto a quelli invisibili, può essere migliorata, in particolare coinvolgendo la persona in un percorso di consapevolezza, utilizzando appropriati test di screening e una presa in carico interdisciplinare che comprenda varie figure professionali, tra cui spiccano lo psicologo e il fisiatra/riabilitatore.”, dice Paola Cavalla, responsabile Centro Sclerosi Multipla, Dipartimento Neuroscienze - Università di Torino e AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.
“Oggi disponiamo di terapie sempre più avanzate per la sclerosi multipla, in grado di modificare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, un percorso terapeutico per essere realmente efficace deve essere personalizzato in base alle caratteristiche della malattia e alle esigenze individuali”, dichiara la professoressa Marinella Clerico, AOU S.Luigi Gonzaga di Orbassano e Dip. Scienze Cliniche e Biologiche UniTo.
Essere protagonisti del proprio percorso terapeutico fa pertanto la differenza. Per diventarlo occorre instaurare un dialogo aperto, continuo e autentico, tra medico e paziente. “Solo attraverso una comunicazione chiara, la persona può sentirsi davvero ascoltata e partecipe al proprio percorso di cura.”, dice Roberto Caboni, presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) Sezione di Torino. “Se le persone riescono a valutare criticamente le informazioni che raccolgono sulla malattia, privilegiando il confronto con il proprio neurologo, allora comprendono che, sebbene dalla sclerosi multipla non si guarisca, questa può essere curata, e che la disabilità può essere prevenuta. E piano piano l’orizzonte si fa meno scuro“, aggiunge Alessia Di Sapio, neurologa, Responsabile del Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla del Piemonte che ha sede all’Ospedale San Luigi Gonzaga.
Il Manifesto della Sinergia Multipla, elaborato da un gruppo di giovani pazienti e neurologi, e firmato durante l’evento, indica in dieci punti gli elementi imprescindibili per imbastire un dialogo a vantaggio di una migliore gestione della malattia.